Colofon: Dr. P.J. Carpentier, Drs. L.J.C.A. Smarius

ADHD

Verantwoording

ADHD is één van de meest voorkomende psychiatrische stoornissen in alle leeftijdscategorieën, met een prevalentie rond 5% bij kinderen, en rond 3% bij volwassenen. De wisselende mate van ernst en het aspecifieke karakter van de symptomen maken dat het beeld vaak niet herkend wordt. De diagnose wordt gebaseerd op de aanwezigheid van ADHD -symptomen (concentratieproblemen, onrust en impulsiviteit)  én op de hinder die deze symptomen veroorzaken.
Over ADHD is erg veel te vinden op het internet, helaas is niet alles even accuraat en betrouwbaar. In deze rubriek zijn een aantal websites te vinden, waar de geïnteresseerde lezer alvast een start kan maken met het vinden van relevante informatie.
 

BASISTEKSTEN

Om vrij snel een beeld te vormen van de stand van zaken op het gebied van diagnostiek en behandeling van ADHD (voor kinderen en volwassenen), volgen hier alvast een aantal publicaties die hiervoor gebruikt kunnen worden. Meerdere hebben uitgebreide referenties, zodat je op deze manier ook snel informatie kan vinden over specifieke onderwerpen. 

  • De Zorgstandaard ADHD (ggz Zorgstandaarden, 2019)

    De Zorgstandaard ADHD beschrijft wat goede zorg is voor ADHD, beschreven vanuit het patiëntenperspectief. 
    Gepaste zorg sluit aan op de behoeftes en verwachtingen van mensen met ADHD en draagt bij aan hun kwaliteit van leven.Het is een algemeen raamwerk om inzichtelijk te maken wat patiënten kunnen en mogen verwachten in de zorg.
    Deze zorgstandaard is opgesteld voor alle patiënten met ADHD, dus voor alle levensfasen. De zorgstandaard is gebaseerd op de actuele nationale en internationale richtlijnen, en beschrijft hoe adequate zorg op het gebied van diagnostiek en behandeling van ADHD eruit moet zien, en hoe deze zorg in Nederland georganiseerd moet worden. Op deze manier is de zorgstandaard te gebruiken als referentie voor het opzetten van goede zorg. 
    Aan deze multidisciplinaire zorgstandaard is meegewerkt door vertegenwoordigers van alle betrokken disciplines (in 1ste en 2de lijn) voor alle leeftijdsgroepen. 

  • 208 Harde Feiten over ADHD (2021)

    Een lovenswaardig initiatief met een prachtig resultaat: een grote internationale groep experts en onderzoekers heeft de wetenschappelijke literatuur systematisch doorgenomen om op te schrijven wat er niet alleen bekend, maar ook voldoende onderbouwd en bewezen is op het gebied van ADHD, zowel voor de diagnostiek en behandeling, als voor de stand van de wetenschap inzake oorzaken en onderliggende processen. De uitgebreide referentielijst laat snel toe de meest relevante publicaties voor deze verschillende onderdelen terug te vinden. 

  • The World Federation of ADHD International Consensus Statement 2021

    Een internationaal consensusdocument over ADHD bij kinderen en bij volwassenen, vrij beschikbaar, opgesteld door wetenschappers en opinieleiders van over de hele wereld. Het artikel biedt een goed beeld van de actuele stand van zaken, met uitgebreide referrenties, dus goed bruikbaar als ingang voor verdere literatuur. 

  • Updated European Consensus Statement on diagnosis and treatment of adult ADHD: the European Network Adult ADHD (2019)

    In 2019 is een geactualiseerde versie van het Consensus Statement over diagnostiek en behandeling van ADHD bij volwassenen verschenen, opnieuw uitgebracht door Europese wetenschappers, practici en opinieleiders op dit gebied. Eveneens een uitgebreid artikel (21 pagina's), zorgvuldig onderbouwd (353 referenties), vrij beschikbaar. Geeft een helder overzicht van de stand van zaken en een goede ingang om de relevante literatuur op dit gebied uit te zoeken. 

  • European consensus statement on diagnosis and treatment of adult ADHD: The European Network Adult ADHD (2010)

    Dit uitgebreide artikel (24 pagina's, incl. 320 referenties) biedt een samenvatting van de (Europese) opvattingen over de diagnose ADHD bij volwassenen. Een prima opstap om snel de relevante literatuur over verschillende aspecten van diagnostiek en behandeling te vinden.

Diagnostiek en behandeling

  • Kenniscentrum ADHD bij volwassenen

    PsyQ Kenniscentrum ADHD bij volwassenen is opgericht in 2002 en nauw verbonden met de afdeling ADHD bij volwassenen en ouderen van PsyQ in Den Haag, waar de patiëntenzorg plaatsvindt. Deze afdelingen samen hebben sinds 2008 de TOPGGz status, wat staat voor topspecialistische zorg, onderzoek, en innovatie op het gebied van ADHD bij volwassenen

  • Zorgverleners voor ADHD

    De optimale situatie van zorg, zoals beschreven in de Zorgstandaard ADHD, is nog niet overal in den lande gerealiseerd. Deskundigheid op het gebied van diagnostiek en behandeling van ADHD is met name buiten de Randstad niet altijd makkelijk te vinden. Het is zeker de moeite waard te zoeken naar lokale zorgaanbieders. 
    Wel zijn er naast de traditionele ggz-instellingen een aantal landelijk opererende zorgaanbieders, die ADHD in hun pakket hebben:
    - PsyQ
    - ADHD Centraal
    - Dokter Bosman (voorheen The Busy People) 
    - Mentaal Beter
    Op de website van het ADHD Netwerk is een lijst te vinden van ADHD-behandelaars (alle disciplines)

  • Ter ondersteuning van de behandeling: Superbrains

    Het e-Health Platform waar jij de baas bent!
    Een mooie eHealth ondersteuning voor patiënten met ADHD, waarmee ze meer grip op hun problemen kunnen krijgen. Modern vormgegeven, en beschikbaar op smartphone, tablet en PC is het een wezenlijke toevoeging aan de behandeling. Moderne technologie wordt gebruikt om structuur en regelmaat te bevorderen. 

  • ADHD Institute - Takeda

    ADHD Institute, developed and funded by Takeda
    Dit instituut is opgericht en gesponsord door Takeda, het farmaceutisch bedrijf wat lisdexamfetamine (Elvanse) produceert en verkoopt. Op deze website is veel informatie te vinden, ondermeer nieuwe publicaties, richtlijnen, adviezen en aankondigingen van congressen. 

Richtlijnen en protocollen

In deze rubriek een overzicht van de richtlijnen van verschillende wetenschappelijke verenigingen, alsook verwijzingen naar behandeladviezen en protocollen.

  • Zorgstandaard ADHD (Ggz Standaarden, 2019)

    De zorgstandaard ADHD beschrijft wat goede zorg is voor mensen met ADHD, gezien vanuit het patiëntenperspectief. Dit betekent dat de zorg aansluit op de behoeftes en verwachtingen van mensen met ADHD en dat deze bijdraagt aan hun kwaliteit van leven.Het is een algemeen raamwerk om inzichtelijk te maken wat patiënten kunnen en mogen verwachten in de zorg.
    Deze zorgstandaard is opgesteld voor alle patiënten met ADHD, dus voor alle levensfasen. De zorgstandaard is gebaseerd op de actuele nationale en internationale richtlijnen, en beschrijft hoe adequate zorg op het gebied van diagnostiek en behandeling van ADHD eruit moet zien, en hoe deze zorg in Nederland georganiseerd moet worden. Op deze manier is de zorgstandaard te gebruiken als referentie voor het opzetten van goede zorg. 
    Aan deze multidisciplinaire zorgstandaard is meegewerkt door vertegenwoordigers van alle betrokken disciplines (in 1ste en 2de lijn) voor alle leeftijdsgroepen. 

  • Clinical Practice Guideline for the Diagnosis, Evaluation, and Treatment of Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder in Children and Adolescents (2019)

    De richtlijnen van de American Academy of Pediatrics, opnieuw uitgebreid van referenties voorzien. 

  • Monodisciplinaire Richtlijn ADHD bij volwassenen NVvP (2015)

    In 2015 heeft de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie de monodisciplinaire Richtlijn ADHD bij volwassenen Fase I - Diagnostiek en medicamenteuze behandeling uitgebracht. Deze richtlijn is beperkt in opzet en in uitwerking (dit in verband met de plannen voor het opstellen van een globale Zorgstandaard ADHD, die alle levensfases gaat beslaan), maar werd  alvast uitgebracht om tegemoet te komen aan de praktijk, en handvaten te bieden bij 2 erg relevante gebieden, de diagnostiek en de medicamenteuze behandeling. Gezien deze beperkte opzet en ambitie is geen recht gedaan aan de wenselijke multidisciplinaire benadering van ADHD, maar is alvast iets gedaan aan het ontbreken van richtlijnen voor volwassenen met ADHD.

  • NICE ADHD - de Britse richtlijn

    Attention deficit hyperactivity disorder: Diagnosis and management of ADHD in children, young people and adults. De uitgebreide richtlijn van de Britse NICE-organisatie (National Institute for Health and Clinical Excellence). Alles over de richtlijn is hier te vinden, dus ook alle vergelijkingstabellen en referenties. Gelukkig staat er ook een vlotte samenvatting op de site, alsook een samenvatting voor patiënten.

  • Multidisciplinaire Multidisciplinaire richtlijn ADHD bij kinderen en jeugdigen (1.0) - 2007

    Op deze website van het Trimbos Instituut zijn de beschikbare Multidisciplinaire Richtlijnen beschikbaar. Voor ADHD is dit enkel een richtlijn voor kinderen en jeugdigen (de Richtlijn voor Volwassenen is nog werk in uitvoering).

  • Internationaal consensus artikel over ADHD & Verslaving (2018)

    International Consensus Statement on Screening, Diagnosis and Treatment of Substance Use Disorder Patients with Comorbid Attention Deficit/Hyperactivity Disorder (2018).
    Verslaving is een van de meest frequente comorbide stoornissen bij ADHD. In dit artikel staan de huidige adviezen over diagnostiek en behandeling van ADHD in combinatie met verslaving, met verwijzing naar de relevante literatuur. 

  • Aanpak van ADHD bij comorbide stoornissen (2017)

    Adult ADHD and comorbid disorders: clinical implications of a dimensional approach 
    Bij veel psychiatrische stoornissen is ADHD als comorbide stoornis aanwezig. In dit artikel worden de principes van diagnostiek en behandeling beschreven (basisregel: de meest ernstige stoornis eerst behandelen), daarnaast worden veel voorkomende vragen en dilemma's uit de klinische praktijk besproken. 

Meetinstrumenten

  • screening op ADHD bij kinderen

    In de zorgstandaard wordt hiervoor de Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) aanbevolen. 

  • Screening op ADHD bij volwassenen

    In de zorgstandaard worden meerdere screeningsinstrumenten genoemd:
    - de ADHD Rating Scale (ADHD-RS) :  een screeningslijst  beschikbaar in meerdere talen, met een korte (6 items) en een lange versie (18 items). In de Nederlandse vertaling is enkel de korte versie beschikbaar. Deze screeningslijst kan gebruikt worden om met minimale inspanning voor de deelnemers te screenen op de aanwezigheid van ADHD-symptomen. 
    - de ASRS (Adult ADHD Self-Report Scale)
    - de Current Symptoms Scale (Barkley). 
    Op deze website is meer te vinden over screeningsinstrumenten voor ADHD bij volwassenen. 

  • DIVA - Diagnostisch Interview voor ADHD bij Volwassenen

    De DIVA (het Diagnostisch Interview Volwassenen ADHD) is een gestructureerd interview voor de diagnostiek van ADHD bij volwassenen, ontwikkeld door Sandra Kooij en Monique Francken, gebaseerd op de DSM-criteria voor de diagnose. In dit interview wordt systematisch nagevraagd: de aanwezigheid van ADHD-symptomen op volwassen leeftijd en in de kindertijd, de chronische aard van deze symptomen en significante levenslange beperkingen als gevolg van deze symptomen. 
    DIVA is voor het eerst ontwikkeld in het Nederlands. Toen duidelijk werd dat er behoefte was aan een direct beschikbaar, gestructureerd diagnostisch instrument voor onderzoek en klinische beoordeling, werd er verzocht om vertalingen in andere talen. Deze vertalingen zijn op deze website te vinden.
    DIVA-5 is de meest recente versie van de  DIVA 2, en is gebaseerd op de criteria voor ADHD in de DSM-5. 
    DIVA-5 is aangepast voor kinderen van 5-17 jaar (Young DIVA-5) en voor mensen met een verstandelijke beperking (DIVA-5-ID).
    Het interview is niet volledig gratis (wegens het gebruik van  DSM-5 criteria): voor het gebruik wordt een eenmalige bijdrage gevraagd. Gezien het toenemend gebruik van dit interview is dit een verstandige investering in de kwaliteit van de zorg. 

  • de QB test

    Het streven blijft de diagnose ADHD niet enkel te baseren op anamnestische en hetero-anamnestische informatie, maar ook (objectief) te kunnen vaststellen aan de hand van neuropsychologisch testonderzoek. Het bedrijf Qbtech heeft alvast een test ontwikkelt om de kenmerken van ADHD (concentratiezwakte, onrust en impulsiviteit) te registreren. Deze test wordt in toenemende mate in de praktijk gebruikt, ook omdat vorderingen in de behandeling op deze manier geobjectiveerd kunnen worden. 
    Op deze website alvast informatie van de producent.

    Hoe goed bevalt de test nu in de praktijk? Hier is alvast iets meer te lezen: 
    - een lezing over ervaringen in de praktijk (2016)
    - een Britse publicatie over toepasbaarheid en betrouwbaarheid (2017) 
    - een Zweedse studie over validiteit en betrouwbaarheid (2020) 

Professionele organisaties

  • ADHD Netwerk

    De Stichting ADHD Netwerk werd op 19 januari 2010 opgericht door bestuursleden van het Artsen Netwerk ADHD en de Stichting Netwerk ADHD bij volwassenen. Door deze samenwerking wordt benadrukt dat ADHD in alle levensfasen voorkomt; het Netwerk heeft als doel de continuïteit van de zorg voor ADHD patiënten te verbeteren.
    Eén van de verdere doelen is informatievoorziening via de website; deze is bedoeld als forum voor behandelaren, om kennis uit te wisselen en om nieuwe ontwikkelingen te horen. 
    Een belangrijk initiatief van het Netwerk is het organiseren van Netwerkbijeenkomsten (3 keer per jaar, nu ook digitaal); leden van het Netwerk kunnen hier gratis aan deelnemen. De agenda is op de website te vinden, alsook de plaatjes van eerdere bijeenkomsten.

  • ENAA - European Network Adult ADHD

    Het European Network Adult ADHD is opgericht in 2003, en heeft nu 74 aangesloten leden uit 28 landen. Al deze landelijke experts willen mede via het Netwerk de bekendheid van ADHD vergroten, onderzoek bevorderen en de zorg hiervoor verbeteren. 

  • UKAAN - The UK Adult ADHD Network

    The UK Adult ADHD Network (UKAAN) was established in March 2009 to provide support, education, research and training for mental health professionals working with adults with Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD).
    UKAAN was founded by a group of experienced mental health specialists who run clinical services for adults with ADHD within the National Health Service. The Network was established in response to UK guidelines from the National Institute of Health and Clinical Excellence (NICE, 2008) and the British Association for Psychopharmacology.
    UKAAN organiseert jaarlijks een congres rond ADHD.

  • APSARD - The American Professional Society of ADHD and Related Disorders

    De Amerikaanse vereniging voor hulpverleners en professionals betrokken bij de behandeling van ADHD.

  • ICASA - onderzoek naar ADHD en verslaving

    Internationale onderzoeksclub naar associatie ADHD en verslaving.

  • ADHD Adduce

    ADDUCE is an EU-network focusing on the safety of treatment of ADHD in children and adolescents. More specifically, the long-term effects of stimulants on growth, the neurological system, psychiatric states and the cardiovascular system will be investigated.  The ADDUCE team will use multiple pharmaco-epidemiological research methods to achieve this aim. The consortium hosts experts in the fields of ADHD, drug safety, neuropsychopharmacology and cardiovascular research.

  • Eunithydis

    The EUropean NETwork for HYperkinetic DISorders (EUNETHYDIS) is characterised best as a plexus of clinicians and researchers who support, inspire, and encourage one another in the spirit of mutual respect and trust, particularly their early career colleagues, in their efforts to improve the clinical treatment and scientific research of Attention-Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) and associated developmental disorders.

  • KNAW

    De KNAW is een genootschap van excellente wetenschappers uit alle disciplines, betuurder van wetenschappelijke onderzoeksinstituten, en regeringsadviseur over wetenschapsbeoefening. Op de site ook berichtgeving ten aanzien van onderzoek naar ADHD in Nederland.

Patiëntenorganisaties en -informatie

  • Impuls & Woortblind

    Impuls & Woortblind is een belangenvereniging voor mensen met ADHD, ADD, dyslexie en dyscalculie en hun verwanten.
    Impuls & Woortblind streeft een samenleving na waarin deze kenmerken deel uitmaken van de normale verscheidenheid tussen mensen.
    De vereniging biedt informatie en voorlichting, organiseert onderling contact, en vertegenwoordigt de belangen van haar leden waar dat nodig is.
    Ervaringsdeskundigheid is de kracht van de vereniging, deze deskundigheid wordt gedeeld via de website en via de contactpersonen. 

  • Balans

    Balans is de landelijke vereniging voor (ouders van) kinderen  met ontwikkelings-. gedrags- en leerproblemen, waaronder ADHD. Het blad Balans Belang geeft nuttige en up-to-date informatie over ADHD, comorbiditeit, ontwikkelingsstoornissen en behandeling.
    Door lid te worden van Balans/Impuls is het mogelijk via hun site diverse artikelen online te lezen.

  • Zit Stil

    De Vlaamse patiëntenorganisatie voor ADHD bij kinderen en volwassenen. 

  • National Attention Deficit Disorder Association (ADDA)

    De site van deze Amerikaanse patiëntenvereniging geeft een overzicht van de Amerikaanse situatie betreffende ADHD bij kinderen en volwassenen en ‘topics’. Diverse artikelen zijn online te lezen.

  • Children and Adults with Attention Deficit Disorder (CHADD)

    De site van deze Amerikaanse patiëntenvereniging geeft een overzicht van de Amerikaanse situatie betreffende ADHD bij kinderen en volwassenen en ‘topics’. Diverse artikelen zijn online te lezen.

  • NIMH-voorlichting over ADHD

    ADHD-voorlichting op site van NIMH (National Institute of Mental Health) uit de VS.

  • CDC ADHD

    Actuele en patiënt-vriendelijke informatie (wel in het Engels) op de website van de Centers for Disease Control and Prevention (USA). 

Research

ADHD is een boeiend onderzoeksveld, gaande van basale neurobiologische research tot klinisch onderzoek. De onderstaande links bieden een ingang naar de laatste bevindingen.

Tijdschriften en websites

  • Journal of Attention Disorders

    Journal of Attention Disorders (JAD) focuses on basic and applied science concerning attention and related functions in children, adolescents, and adults. JAD publishes articles on diagnosis, comorbidity, neuropsychological functioning, psychopharmacology, and psychosocial issues. The journal also addresses practice, policy, and theory, as well as review articles, commentaries, in-depth analyses, empirical research articles, and case presentations or program evaluations. 
    Veel onderzoek over ADHD wordt gepubliceerd in algemene psychiatrische tijdschriften. Dit tijdschrift is volledig gewijd aan ADHD in alle leeftijdsgroepen. 

  • Russell Barkley

    De website van dé ADHD-autoriteit Russell Barkley. Op deze site heeft hij een aantal van zijn lezingen gratis online gezet; lezingen die erg de moeite waard zijn voor zowel beginnende clinici als meer ervaren behandelaars.

  • The ADHD Report

    R.A. Barkley e.a., The Guilford Press, New York. Nieuwsbrief die 6 keer per jaar verschijnt en nuttige informatie geeft over recent onderzoek naar ADHD en de laatste ontwikkelingen in Amerika. De nieuwsbrief is niet online te lezen, maar via deze link wel te bestellen.

  • Attention! Magazine

    Blad van de Amerikaanse patiëntenvereniging voor ADHD: Children and Adults with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (CHADD). Te bestellen via deze site. Alleen de inhoudsopgave is online beschikbaar.

Standaardwerken en artikelen

Congressen

  • Netwerk ADHD-congressen en -meetings

    Het ADHD Netwerk organiseert congressen, symposia op het Voorjaarscongres en drie keer per jaar een Netwerkmeeting.

  • Internationale congressen

    Op de site van het ADHD Institute (sponsored by Takeda) wordt de agenda van internationale congressen, deels of volledig gewijd aan ADHD, bijgehouden. 

VARIA

  • Kosten en vergoeding ADHD medicatie

    Meerdere ADHD-medicijnen, met name de moderne preparaten, worden niet volledig vergoed door de ziektekostenverzekering.  Hierdoor waren deze medicijnen lange tijd voor de meeste patiënten niet beschikbaar.
    Vanaf 1 januari 2019 is hierin verandering gekomen en betaalt de patiënt maximaal € 250,- per jaar: de patiënt betaalt dus de eerste € 250,- , de verdere kosten worden door de ziektekostenverzekering betaald. Hierdoor zijn de behandelmogelijkheden voor de meeste patiënten duidelijk verbeterd. 
    Bovendien bestaat er voor 2 medicijnen een vergoedingsregeling om deze eigen bijdrage weer vergoed te krijgen:
    - voor Tentin (dexamfetamine) wordt dit geregeld via Hevo Consult. 
    - voor Elvanse (lisdexamfetamine) is dit te vinden op de website Terugbetaalregeling

  • Autorijden en ADHD

    De hinderlijke symptomen van ADHD hebben invloed op de rijvaardigheid. Vandaar dat het CBR bij een medische keuring rekening houdt met de aanwezigheid van ADHD.
    Positief is dat adequate behandeling van ADHD een positieve invloed heeft op de rijvaardigheid.
    De diagnose ADHD hoeft daarom geen beletsel te zijn voor het verkrijgen van een rijbewijs, wel zijn hierbij extra voorzorgen en keuringen ingeschakeld.
    Meer achtergrondinformatie over dit belangrijke thema is te vinden op de website van Impuls&Woortblind
    Op deze website is het standpunt van het CBR te vinden.
    Voor de onderbouwing: de formele brief met het standpunt van de NederlandseVereniging voor Psychiatrie.